Анна Аксёнова: «Претерпевший же до конца спасётся»
Любая Мама мечтает подарить своему ребенку все самое лучшее: качественное образование, интересный и занимательный досуг, уютное пространство, счастливое и беззаботное детство. Но тем, у кого здоровые дети, не могут представить, что испытывает МАМА, когда её маленькому ребенку врач ставит неутешительный диагноз и все планы на будущее рушатся в один миг. И уже неважно, как называется болезнь, важно, что жизнь маленького человечка превращается в ежедневную страшную борьбу с болью. Анна Аксенова, мама трёхлетнего Серафима, с первых дней его жизни ежедневно ведет войну с диагнозом сына. И не только его: организовав в Воскресенске первичную организацию «Равные возможности» в составе районной организации Всероссийского общества инвалидов, она стала настоящим ангелом-хранителем для многих наших маленьких горожан.
— Анна Николаевна, трудности нас закаляют и делают сильнее. И очевидно, Вы знаете о них не понаслышке. Скажите, пожалуйста, что для Вас является самым трудным в жизни?
— Самое трудное — понимать, что некоторым детям уже ничем помочь нельзя, их путь на земле скоро закончится. Есть ряд заболеваний, которые внешне себя никак не проявляют. И в какой момент они дадут о себе знать, только Богу известно. Человеку пока не дано с ними справиться, и тут мы, люди, можем сделать только одно – подарить таким детям больше внимания, заботы, любви и ни в коем случае не показывать им свои боль и страх.
— Что стало отправной точкой для создания Вами в Воскресенском районе первичной организации ВОИ «Равные возможности»?
— Мой сын, которого я ждала и вымаливала 10 лет. Потеряв всякую надежду, я отправилась в Свято-Троицкий Серафимо-Дивеевский монастырь. Там, стоя у иконы Серафима Саровского, я молила: «Подари мне ребенка. Будет сын – назову Серафимом». Через три месяца узнала, что беременна. Этот период протекал без осложнений вплоть до 35-й недели, когда по непонятным причинам начались преждевременные роды. Утром пришел врач, и вот тогда моя жизнь разделилась на два периода: «до» и «после». «ДЦП правой стороны, парез мимических мышц справа, поражение диска зрительного нерва справа, астигматизм обоих глаз, частичный паралич правых руки и ноги, укорочение правой ноги, дефект предсердной перегородки», — я слушала диагнозы и земля уходила из-под ног. Вспоминая с ужасом тот день, я прекрасно понимала, как нужна помощь и поддержка таким же мамам, как и я. Тогда и родилась идея создания «Равных возможностей».
— Как удалось «свыкнуться» с диагнозом ребенка?
— Даже мысли не было свыкаться. Только бороться! Для себя поняла, что найду рычаги воздействия на болезнь только тогда, когда буду знать «врага в лицо». Подробно изучила диагноз. Начались бесконечные процедуры: логомассаж, сенсорные интеграции, индивидуальная терапия, реабилитационные центры, даже дома не позволяли себе расслабиться – приобрели все необходимые тренажеры. Первый год был самым сложным: я воевала с нашей «машиной» здравоохранения — нам только в 1,5 года дали инвалидность. До этого времени приходилось все лекарства, обследования, курсы реабилитации проходить за свой счет. Но Серафим оказался настоящим бойцом: через ежедневную боль и слезы достигли результатов – сегодня он разговаривает и ходит. Если бы тогда я «свыклась», сын не был бы таким, какой он сегодня. Очень важно не упустить время.
— Без помощи и поддержки определенных структур, людей сложно было бы бороться за жизнь и улыбку каждого нуждающегося ребенка…
— Безусловно. Без поддержки наша организация, в принципе, не существовала бы. После того, как Серафим встал на ноги, я отправилась на прием к главе района. Выслушав меня, он посоветовал обратиться в районное отделение Всероссийского общества инвалидов к председателю Дроздовой Евгении Викторовне. Тогда мы вместе приняли решение об открытии организации. Нужны были спонсоры и просто неравнодушные люди, без которых никак не обойтись.
— Но ведь сегодня существует масса фондов помощи подобным детям…
— Различные фонды помощи детям не берут под свое крыло таких детишек, как наши, у них на первом месте «срочники». К тому же, огромное количество нуждающихся снижает шанс выбора именно вашего ребенка для оказания помощи до нуля. А в таких детей как, например, с ДЦП, есть смысл вкладываться в первые пять лет его жизни, пока еще можно работать с мышцами. Потом реабилитация и лечение будут бессмысленны.
— Как помогает Воскресенская первичная организация всероссийского общества инвалидов детям с ограниченными возможностями?
— В обязанности «Равных возможностей» входит не только досуговая часть, такая как организация праздников, концертов, духовных бесед не только для детей, но и для их мам, которым также крайне необходимы подобные мероприятия. Спонсорская поддержка идет на приобретение технических средств реабилитации и других необходимых вещей. Мы помогаем в решении вопросов социальной защиты, жилищных и земельных проблем, обеспечиваем детей путевками в лагеря. Я ежедневно обиваю пороги различных структур, потому что у меня на это есть силы. Бог действует через человека. И, наверно, именно через Серафима он привел меня к маленьким ангелам, с рождения живущим в муках.
-Какова Ваша основная цель?
— Открыть в Воскресенском районе свой реабилитационный центр. В данное время ведутся переговоры с администрацией по поводу помещения и поиск спонсоров. Очень хочется, чтобы в нашем центре не было коммерции, так как многим родителям они просто не под силу, обязательно были бы 2 мастера ЛФК со всеми необходимыми тренажерами, массажист, психолог, логопед-дефектолог — все те специалисты, к которым очень сложно попасть на прием. Я также планирую получить медицинское образование, чтобы стать одним из специалистов центра и помогать детям с аутизмом.
— Сколько в нашем городе детей с ограниченными возможностями и сколько из них являются членами общества «Равные возможности»?
— В районе всего около 200 особенных детишек, а под опекой нашей организации в данный момент находится 30 малышей.
— На какие проблемы детей с ограниченными возможностями в Воскресенске нам всем нужно обратить особое внимание?
— В первую очередь, нужно оказывать психологическую помощь мамам таких детей, так как не каждая до конца осознает проблему и не хочет «принимать» диагноз своего ребенка. Шанс на улучшение появляется только тогда, когда родители принимают и любят своего малыша таким, какой есть. Также в Воскресенске совершенно отсутствует «Доступная среда» для подобных детей – редко встретишь пандусы и поручни.
— Как Вы считаете, каково отношение нашего общества к особенным детям? Готово ли общество принимать их как «равных»?
— Увы, люди не понимают, что ДЦП, синдром Дауна и аутизм — это не вирусная инфекция, которой можно заразиться. Были случаи, когда от моего ребенка шарахались на детской площадке, в поликлинике, требовали свидетельство об инвалидности, чтобы пропустить без очереди. При виде инвалида даже чувство сожаления редко у кого возникает. Поэтому наши дети могут общаться пока только в своем социальном круге с Божьей помощью и помощью нашей – родителей.
— Анна Николаевна, Вы подали проект, связанный с помощью особенным детям, на соискание премии губернатора Московской области «Наше Подмосковье». Но ведь в случае победы выигранных денег едва хватит на реабилитацию одного ребенка.
— Во-первых, это уже огромное дело! А во-вторых, я решила подать проект на конкурс, чтобы о нашей организации узнало как можно больше людей. Это своего рода реклама: люди будут знать, что мы существуем и куда обращаться – как нуждающимся, так и желающим помочь.
— Каким образом житель нашего города может помочь первичной организации ВОИ?
— Помощи мы рады любой, как спонсорской, так и волонтерской. Нам постоянно требуются ребята-аниматоры, ведущие мастер-классов, актеры, помощники в проведении детских мероприятий. Материальная помощь нужна всегда: требуются средства личной гигиены, например, памперсы, детские питание, игрушки, технические средства реабилитации. Благодарность таким людям в улыбках наших детей. Это бесценно.
– Что Вас мотивирует двигаться вперед?
— Мой ребенок. Я часто сталкиваюсь с несправедливостью, завистью, жестокостью, слышу в свой адрес нелицеприятные речи. И всегда отвечаю: «Вам снять мою обувь, дать поносить? Сможете ли вы в ней пройти тот путь, что прошла я, не упав и выстояв? Если сможете, тогда и осуждайте». Но, глядя на Серафима, я вспоминаю те боль, страх, безысходность и вижу в мамочках, столкнувшихся с похожей ситуацией, себя. У меня хотя бы близкие и друзья оказались рядом, а у многих из них даже и того нет. Буду идти вперед, пока Бог силы дает.
– При Вашей сложной и важной работе, наверно, Вам приходится часто давать советы родителям, которым крайне нужна помощь и поддержка. Что Вы им советуете?
— В первую очередь, биться за своих детей до последнего. Ни в коем случае нельзя внушать ребенку, что он болен. Всегда говорить ему, что он ничем не отличается от других. И не показывать своих слез. Никогда. Как бы тяжело не было. Выйди за дверь: ори в голос, рви на себе волосы – только, чтобы этого не видели твой сын или дочь. Подарите ребенку счастье, а его счастье – в ваших глазах. Ребенок должен видеть счастливую маму столько, сколько ему отведено на этой земле.
Беседовала Оксана Иванова
#отпервоголица #куйбышевец #воскресенск #нашеподмосковье #дети #инвалиды